Människor med CP tillhör låginkomsttagarna och är oftast ensamstående. Endast 29 procent är självförsörjande, och ytterst få ingår äktenskap.

”Dessa nedslående fakta kommer från Danmark och redovisades av Peder Esben vid en föreläsningskväll i Lund om CP den 25/1 – 2006.

Peder Esben är direktör för Spastikerföreningen i Danmark. I sin bok Ny CP anlägger han ett nytt perspektiv på cerebral pares. Genom åren har det fokuserats enbart på CP som ett rörelsehinder och ofta har man bortsett från att CP innefattar mer än svårigheter med motorik och koordination. Vanligt är problem med perception, och människor med CP har ofta långsammare inlärning än andra. Uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter förekommer.”

Peder Esbens rapport och bok är alltså relativt ny och när jag läste den fick jag så många aha-upplevelser att jag nästan trillade baklänges. Det var så överväldigande att jag nästan började gråta. I flera år har jag KÄMPAT med utbildningar, praktiker, arbetsträningar samt andra sysselsättningar och haft svåra problem med att genomföra dem. Jag har alltid haft problem med att organisera, strukturera och slutföra projekt och ibland även mindre uppgifter.

Folk har anklagat mig för att vara lat, omotiverad, okoncentrerad och allmänt disträ. Detta har lett till att jag blivit frustrerad och ledsen och det har lett till ångest och depressioner som i sin tur också påverkat min förmåga att delta aktivt i samhället. Om ångesten är ett resultat av min CP-skada eller om det inte  har med det att göra över huvud taget är svårt att säga då de vävs in i varandra.

Jag vill inte på något sätt leva upp till den nedslående statistiken, verkligen inte. Jag vill kunna jobba och ha ett normalt liv. Jag har alltid tyckt att det är kul att lära och har alltid gillat spännande utmaningar. Jag har klarat mig ganska bra i skolan men fått kämpa för det och som många andra hade jag mina starka och svaga ämnen. Jag klarar det mesta relativt bra men det pendlar kraftigt och det har det gjort så länge jag kan minnas.

Vissa perioder går allt jättebra men sedan dalar det. Jag mister till viss del även motivationen men det är inte för att jag skiter mest i vilket utan för att energin inte räcker till och jag tappar tråden. Saker och uppgifter som jag klarat bra och gjort hundra gånger förrut blir helt plötsligt svåra och hjärnan går i baklås. Jag har alltid haft enormt höga krav på mig själv och vill prestera så bra som möjligt när jag sedan inte räcker till eller når ända fram blir jag enormt frustrerad och besviken på mig själv.

LITE FAKTA OM CP

CP är det vanligaste rörelsehindret hos barn. CP är ett följdtillstånd efter en missbildning eller en skada i hjärnan och utgör ett samlingsbegrepp för en mängd olika symptom. Skadan har drabbat hjärnan under fosterlivet i samband med förlossningen eller tiden närmast därefter.Det finns flera olika typer av cp-skador.  Du kan läsa mer om dem via länkarna i slutet av inlägget.

Motoriken
Bristande förmåga att kontrollera rörelser och/eller balans vilket kan försvåra vid olika aktiviteter i det dagliga livet. Specifika fysiska svårigheter som tex påverkat tal och nedsatt syn mm.

Kognitiva svårigheter
Många personer med CP har oavsett begåvningsnivå problem med koncentration, korttidsminne och struktur. Det är vanligt med bristfälliga exekutiva funktioner, det vill säga hur man planerar och fullföljer en aktivitet.
Perceptuella brister, det vill säga hur man tar in och tolkar intryck via de olika sinnena (syn, hörsel, känsel osv) påverkar också den kognitiva förmågan. Orsaken till dessa svårigheter kan vara såväl ursprungsskadan som brist på erfarenhet.

Beteendeproblematik
En del personer med CP kan ha problem med socialt samspel, uppmärksamhet, hyperaktivitet, utbrott och ångest. I allmänhet är detta ett resultat av den ursprungliga skadan. Svårigheter med aktivt deltagande. Ringa eller bristande förmåga att ta initiativ samt ökad tendens till isolering förekommer också.

Det är aldrig roligt att inse sina egna brister och begränsningar. Jag vill ju inte verka dum och svår men jag känner igen mycket av det ovan sedan många år tillbaka. Detta ställer ju givetvis till en hel del problem men med rätt hjälp, stöd och förståelse är jag övertygad om att jag så småningom (med hjälp av arbetsträning) skulle klara av ett arbete, åtminstone på halvtid. Dalar och toppar i ork, humör och prestation hör till CP-skador men om man bara får rätt verktyg och hjälp kanske man kan hitta någon form av balans och på så vis inte dala lika ofta och lika kraftigt.

Det är det jag vill, det är mitt mål men efter alla dessa år så står jag fortfarande kvar på samma punkt och man kan ju undra varför?

Brist på kunskap helt enkelt. Försäkringskassor, arbetsgivare, arbetsförmedlingar och andra myndigheter har ofta  väldigt lite kunskap om CP-skador. Ännu viktigare är att förstå att CP-skador varierar väldigt mycket från person till person och vi är alla olika som individer.

Hela människan hela livet
Är det någon skillnad mellan omhändertagandet av CP-skadade i Danmark och Sverige? undrade en åhörare under Peder Esbens föreläsning i januari 2006. Peder Esben berättade att i Danmark finns ingen vuxenhabilitering alls. Lena Westbom (överläkare på barnhabiliteringen USIL) tillade att i Sverige får barnen (0-18 år) bra vård genom barnhabiliteringen, men på vuxensidan är det sämre ställt. Det saknas kunskaper och resurser. Här finns mycket att göra, konstaterade samtliga föreläsare – det gäller att se hela människan hela livet.

En del fakta och information ovan är hämtat från här och här
Ladda ner Peder Esbens bok ”NY CP” här
Besök även http://www.spastikerforeningen.dk